Membre de l'UNAPECLE
UNAPECLE
L’Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie porte la voix des enfants et de leurs parents auprès des décideurs institutionnels.
Créée en 2003, l’UNAPECLE est une union d’associations agréée par le Ministère de la Santé et de la Solidarité. Elle rassemble 35 associations d’aide aux enfants atteints de cancer ou de leucémie, et fédère leurs actions au niveau national et européen.
Locomotive en est l’un des membres fondateurs.
L’UNAPECLE représente ces associations auprès des décideurs institutionnels, politiques, scientifiques ou médicaux afin de relayer leurs besoins, et de renforcer leur impact, y compris dans le domaine de la recherche.
Forte d’une vision d’ensemble sur les avancées et les lacunes de l’Oncologie pédiatrique, l’UNAPECLE élabore des solutions pour répondre aux attentes des familles, et les soumet aux instances compétentes en vue de leur mise en œuvre. L’un de ses combats actuels vise la reconnaissance du statut de parent d’enfant gravement malade.
Ce que l’on doit déjà à l’UNAPECLE
U-link (www.u-link.eu) est une plateforme entièrement dédiée à l’oncologie pédiatrique. Destinée aux familles comme aux professionnels de santé, elle réalise un suivi des différents essais cliniques et met à disposition leurs résultats.
Elle permet également d’activer le dispositif d’aide aux familles pour le « reste à charge » lié aux déplacements vers un service d’oncologie pédiatrique autre que le centre de référence.
Le Guide des droits des parents dans le cadre de la recherche médicale pédiatrique.
Ce guide pratique a été conçu collaboration avec le Cercle d’Éthique en Recherche Pédiatrique (CERPed) pour rendre les informations juridiques accessibles et compréhensibles pour tous. Il éclaire les familles sur leurs droits, et les accompagne dans des décisions cruciales liées aux essais médicaux impliquant leurs enfants.